É nata MAMog, l’associazione delle mamme con Osteoporosi Gravidica

Le mamme con Osteoporosi Gravidica da oggi hanno la loro associazione

Il 3 marzo a Firenze è nata MAMog, l’associazione delle Mamme con Osteoporosi Gravidica con lo scopo di dare voce a tutte le donne colpite da questa patologia, poco conosciuta anche dai medici, che produce la demineralizzazione dello scheletro delle neomamme e spesso provoca fratture vertebrali multiple.

É stata una giornata densa di emozione per Rosa (Presidente dell’associazione), Barbara (Vicepresidente), Velia (Segretario), Adriana, Benedetta, Claudia e Maria Laura, le sette mamme che si sono date appuntamento a Firenze per firmare l’atto costitutivo dell’associazione presso la sede di FIRMO, la Fondazione Italiana per la Ricerca sulle Malattie dell’Osso presieduta dalla Prof.ssa Maria Luisa Brandi, che ha patrocinato l’evento.

La nascita di MAMog rappresenta per le sette ex pazienti la realizzazione di un progetto a lungo voluto nella ferma convinzione che si tratti di  un importante passo per evitare che altre donne si ritrovino, come è accaduto a loro e centinaia di altre mamme, nella difficile situazione di essere sballottolate da uno specialista all’altro senza trovare risposte adeguate su cosa le renda sempre meno abili di prendersi cura del proprio bimbo e di se stesse; di gestire dolori fortissimi e limitazioni di movimento nella totale solitudine; di provare la disperazione di non poter accudire il proprio figlio e di fronteggiare ingenti spese mediche senza alcun supporto da parte delle Istituzioni.

Le origini di MAMog in una chat di mamme

MAMog affonda le sue radici nel contesto della solidarietà tra mamme. Le sette fondatrici, infatti, si sono conosciute in una chat di WhatsApp creata anni fa da Angela e Manuela, altre mamme affette da osteoporosi gravidica, anche loro desiderose di fornire supporto ad altre donne nella stessa condizione.

Nel corso degli anni sono confluite nella chat, ad un ritmo sempre più incalzante, più di un centinaio di donne affette da questa patologia – sulla carta estremamente rara -trovandovi corretta informazione, confronto, rassicurazione e speranza. Donne con storie simili, spesso di abbandono medico, tutte con le stesse paure e le stesse domande, prima tra tutte: potrò tornare a prendermi cura del mio bambino?

Le emozioni della giornata della firma dell’atto costitutivo

Il momento più emozionante della giornata è stato l’incontro tra le sette ex pazienti, alcune delle quali si vedevano per la prima volta a Firenze dopo anni passati a sostenersi virtualmente e dopo gli ultimi mesi di contatti giornalieri e di intenso lavoro per mettere a punto tutto il necessario per dar vita al loro progetto.

Velia, Barbara, Rosa, Maria Laura, Benedetta, Adriana e Claudia hanno potuto finalmente abbracciarsi, come avrebbero voluto fare in tanti momenti del loro percorso. Tutto tra di loro è avvenuto in modo estremamente naturale come succede solo quando ci si conosce da lungo tempo o quando si ha in comune un dolore simile.

“Dopo tanti anni a scambiarci messaggi, a darci sostegno, a dare sostanza ad un progetto nato dal nostro dolore, ci siamo viste di persona per la prima volta in un giorno memorabile che nessuna di noi dimenticherà mai, il giorno in cui abbiamo firmato la costituzione di MAMog!

Abbiamo tante volte ascoltato le nostre storie, pianto assieme e assieme darci forza… questa è MAMog… trasformare il dolore in aiuto per le altre mamme, per altri figli… perché quando ci siamo fratturate non si è spezzata solo la nostra schiena ma anche il nostro essere madre.

La mia storia è la storia di ognuna delle mamme affette da osteoporosi gravidica, perché anche se siamo diverse abbiamo vissuto tutte lo stesso dolore e la stessa rinascita… ecco che MAMg vuole rappresentare soprattutto questo, e vuole essere l’aiuto che tutte noi avremmo voluto e che non abbiamo trovato in nessun luogo, a partire dalla conoscenza della patologia.

MAMog è la vita che è più forte di tutto, MAMog è ognuna di noi!”

Rosa Presidente Mamog

La solidarietà e il supporto ricevuto e dato nella chat hanno reso le sette mamme promotrici di MAMog consapevoli di quanto una corretta informazione e un sano confronto possano aiutare nel fare scelte consapevoli circa la propria salute e nel vivere in modo più sereno le limitazioni fisiche e i forti disagi emotivi, familiari e lavorativi a cui la lentezza del percorso di recupero inevitabilmente espone.

Gli obiettivi di MAMog

MAMog, dunque, nasce in primis dalla volontà delle sue fondatrici di rendere di più facile e immediata reperibilità le informazioni relative alla malattia, in modo da evitare alle future mamme che purtroppo si troveranno ad affrontare questa patologia di passare ore a navigare sul web alla ricerca di risposte ai propri dubbi e timori, con il concreto rischio di ritardo nella diagnosi e aggravamento dei danni fisici e psicologici.

Oltre all’assistenza, al supporto e all’orientamento delle donne che hanno sviluppato o dovessero sviluppare osteoporosi gravidica, MAMog si prefigge, inoltre, gli obiettivi, di:

• informare e sensibilizzare circa l’osteoporosi gravidica i ginecologi, i medici di base e gli specialisti coinvolti nel processo di diagnosi e cura della patologia affinché venga svolta una corretta prevenzione e si arrivi a una diagnosi quanto più possibile tempestiva;
• promuovere il dialogo con le Istituzioni per il riconoscimento della malattia e la messa a punto di misure pratiche e economiche di sostegno delle pazienti;
• promuovere studi e ricerche sulla patologia e la messa a punto di percorsi e protocolli di cura;
• promuovere più accurate ricerche epidemiologiche e osservazionali.

Tutte queste misure sono considerate dalle promotrici dell’associazione indispensabili per garantire un’adeguata tutela delle donne con osteoporosi gravidica e per accendere speranza e fiducia laddove fino ad oggi hanno regnato solitudine e incomprensione.

Si inizia finalmente a parlare di fragilità ossea in gravidanza nei convegni sull’osteoporosi: un passo importante

Un primo, importante, passo fuori dal buio che ancora avvolge la malattia è stato fatto in occasione della Giornata Mondiale dell’Osteoporosi. Nel Convegno tenutosi a Roma il 20 ottobre 2022 sul tema “Comunicare al paziente il rischio di fratturarsi”, organizzato da FIRMO in collaborazione con OFF (l’Osservatorio sulle Fratture da Fragilità), si è parlato anche di prevenzione della fragilità ossea in gravidanza, tema difficilmente preso in considerazione quando si parla di osteoporosi. In quell’occasione Adriana, una delle fondatrici di MAMog, ha affiancato l’intervento scientifico del Prof. Enrico Ferrazzi raccontando la sua esperienza di paziente e suscitando una forte partecipazione emotiva del pubblico.

La strada da percorrere è, però, ancora lunga e dopo i doverosi festeggiamenti le MAMog sono già nuovamente a lavoro.