Ancora non si crede al dolore delle donne

Le avevano detto che era depressione post partum, ma era malata di osteoporosi gravidica. E non riusciva a tenere in braccio il suo bambino perché la sua schiena era spezzata da 10 crolli vertebrali. Anche quando le fratture toccarono a me, per mesi i medici mi dissero che non era vero il dolore che sentivo.

A una partoriente, in travaglio con epidurale, hanno detto di finirla con quelle urla, che il suo dolore era esagerato, non era vero. Poi hanno visto che l’ago dell’epidurale si era staccato.

Ilene, medico neurologo di Seattle, 53 anni, aveva un mal di testa terribile, da mesi, senza sosta, e le dicevano di rilassarsi e che lavorava troppo. Che andava di fantasia. Quando finalmente ottenne di fare una tac, ed era un medico del settore, il tumore che aveva al cervello era cresciuto così tanto da diventare inoperabile.

 

Cos’hanno in comune queste storie? Il fatto che le pazienti sono donne, e in quanto donne il loro dolore non viene creduto, ma viene screditato, minimizzato, ritenuto non credibile. Lo stesso dolore, riferito da un uomo, verrebbe preso ben diversamente in considerazione. Storie come queste sono centinaia e centinaia, perché non sono solo aneddoti: è un problema di salute pubblica.

Il fenomeno è descritto in molti studi. Una donna che va in ospedale per dolori al petto e che chiede di essere visitata, rischia di dover aspettare il 30% in più di un uomo con gli stessi identici sintomi di un attacco di cuore – lo riporta il Journal of America Heart Association. Un’altra che ci va per dolori addominali acuti, potrebbe dover aspettare il doppio di un uomo prima di ricevere degli antidolorifici. E quando li riceverà, la sua terapia del dolore ha un’alta probabilità di essere più blanda e più breve rispetto a quella di un uomo.

Gender pain gap e la credibilità del dolore delle donne

E’ un bene che sia finalmente emersa la questione della credibilità del dolore e la sua variabilità a seconda del genere del paziente che si ha di fronte. È difficile misurare oggettivamente il dolore: gli strumenti più noti cercano di tradurre in numero l’intensità del dolore percepito, con una scala da 1 a 10 – o con le faccine, quando sono coinvolti i bambini. Ma misurare oggettivamente il dolore è ancora una sfida: pertanto, deve esserci fiducia nei confronti di chi ti riporta il dolore. Se non gli credi, il suo dolore per la sanità non esiste. Il problema, quindi, è che alle donne si crede meno. Ma perché?

Sicuramente, un problema è che storicamente la medicina è fatta per gli uomini e dagli uomini. E’ noto, ad esempio, che gli studi clinici hanno per anni ignorato la differenza di genere, una variabile che invece avrebbe permesso ben altri approcci e visioni ai risultati della ricerca scientifica e clinica. E anche se oggi le donne partecipano agli studi clinici, lo fanno ancora in numero decisamente inferiore agli uomini.

Le donne che accedono a studi clinici sono percentualmente inferiori rispetto agli uomini. Forse una riflessione va fatta.

Prof.ssa Rossana Berardi,

Presidente di Women for Oncology Italy

La inadeguata percezione che si ha della salute della donna potrebbe essere poi dovuta al fatto che la maggior parte delle posizioni di prestigio e direzione è saldamente in mano a medici uomini – benché i due terzi degli iscritti a medicina siano di sesso femminile.

Sicuramente, anche il fatto che per molto tempo quella che veniva intesa come salute femminile andasse ad identificare solo la salute riproduttiva, ha fatto sì che venisse trascurata l’appropriatezza delle cure per le donne nelle altre dimensioni della salute. Questo, nonostante già dal 2016 il Ministero della Salute parli di medicina di genere ben al di là dei confini della ginecologia.

Ma il problema è soprattutto culturale. C’è un accertato, forte e dimostrato pregiudizio negativo, un vero e proprio bias cognitivo contro le donne nel trattamento del dolore, per citare il notissimo studio di Hoffmann e Tarzian The girl who cried pain.

Restituire dignità al dolore

Quando a soffrire è una donna, innanzitutto il dito viene puntato sulla sua salute psichica. Nervosismo, ciclo mestruale, esagerazioni emotive, quando si è nella normalità – isteria, nevrosi e depressione, quando la soglia del dolore riferito si avvicina all’apice. Purtroppo, questa deviazione dello sguardo, questo equivoco è sistematico e porta a cronici e diffusi ritardi nelle diagnosi, nonché al peggioramento delle condizioni cliniche. Nel caso dell’osteoporosi gravidica, è la depressione post-partum la “patologia” a cui la sanità pensa per spiegare il dolore della paziente e che, negando il dolore, ritarda la diagnosi e la cura della giovane donna. Eppure, il dolore è una domanda che merita una risposta. 

Il problema è che cominci a dubitare di quello che senti tu stessa, quando intorno a te gli specialisti continuano a negare che il tuo dolore esiste.

Una mamma con osteoporosi gravidica

«Le donne riportano livelli più gravi di dolore, incidenze più frequenti di dolore e dolore di durata più lunga rispetto agli uomini, ma sono comunque trattate per il dolore in modo più blando, meno aggressivo» – a dirlo sono sempre i professori Hofmann e Tarzian. Eppure, se un uomo che soffre vede crescere la stima nei suoi confronti proprio perché sopporta la sofferenza, una donna con dolore cronico viene spesso tacciata come emotiva – di nuovo, a riportarlo statisticamente è uno studio sui grandi numeri.

Perché questo diverso trattamento uomo-donna continua a imporsi nel trattamento del dolore? Così, è come se le donne, che soffrono di più, venissero lasciate soffrire di più a posta, perché si ritiene che questa sofferenza sia, evidentemente, giustificata. Un paradigma che deve essere messo in discussione, perché evidentemente sbagliato.

Le cose stanno cambiando?

Stanno cambiando, ma cambiano molto lentamente. Innanzitutto, si osserva finalmente l’emersione di un’enorme numero di patologie e sindromi dolorose invalidanti, sino a poco tempo fa invisibili, molte delle quali legate al femminile: endometriosi, nevralgia del pudendo, fibromialgia. Osteoporosi gravidica.

Il lavoro delle pazienti è cruciale: la nascita di un’associazione che promuove la conoscenza della patologia è spesso la molla che mette in funzione il cambiamento nei protocolli medici di cura, diagnosi e prevenzione. Ed è anche ciò che permette di far emergere i numeri reali dell’incidenza di queste patologie, che spesso rivelano una diffusione sorprendente, segno che fino a quel momento la patologia era invisibile solo perché sotto-diagnosticata.

Anche MAMog nasce per questo.

Vuoi raccontarci  anche tu la tua storia?

Scrivila nei commenti o sui nostri social.

Le storie saranno via via inserite nel corpo dell’articolo per creare una raccolta.