“Non credevano al mio dolore”. La SIOMMMS ascolta la voce delle donne con osteoporosi gravidica

Si continua a parlare di osteoporosi gravidica. E questa volta la platea è il gran numero di endocrinologi, reumatologi, fisiatri, rappresentanti di società per malattie rare e i molti altri operatori sanitari del settore che sono volati a Taormina dal 26 al 28 ottobre per il più importante Congresso nazionale sulle malattie del metabolismo osseo, quello indetto dalla SIOMMMS, la Società Italiana dell’Osteoporosi, del Metabolismo Minerale e delle Malattie dello Scheletro.

Anche MAMog era a Taormina, con uno stand, una relazione e due socie fondatrici, Rosa e Adriana, a testimoniare che l’osteoporosi è un problema che riguarda anche le donne in gravidanza. Di neo-mamme, con un neonato da accudire, spezzate da fratture da fragilità che si possono e devono prevenire – o quantomeno limitare – non devono essercene più: ascoltiamo la loro voce.

 

Testo di Adriana Granito, MAMog.

MAMog in questi mesi si è già fatta diverse volte portavoce delle mamme con osteoporosi gravidica: di recente alla Giornata mondiale dell’osteoporosi e da sempre innanzi a ginecologi, che nella maggioranza dei casi sentivano parlare della patologia per la prima volta.

Al Congresso SIOMMMS lo scenario è ben diverso: sono presenti endocrinologi, reumatologi, fisiatri, rappresentanti di società per malattie rare e non solo.

La relazione di MAMog è preceduta dalla presentazione del progetto IMPACT, progetto che ha l’obiettivo di prendere in carico il paziente con osteoporosi in modo multidisciplinare e che vede nascere nuove figure, come l’infermiere specializzato il “Bone Nurse”.

Nei centri dove questa nuova modalità è già stata messa in atto è visibile un importante cambiamento migliorativo per il paziente, che non va solo preso in carico, ma anche mantenuto in carico in tutto il suo percorso, dalla diagnosi alla riabilitazione, senza mai sentirsi smarrito o incerto di quello che lo aspetterà.

Incertezza e smarrimento, due sensazioni perfettamente conosciute dalle mamme con osteoporosi gravidica. Mentre ascoltiamo, in sala, si accende in noi una speranza: che ciò per cui tanto stiamo lottando possa essere facilitato da questo progetto.

Per limitare il senso di smarrimento e di incertezza che la diagnosi di osteoporosi gravidica porta con sé è necessario che il paziente non sia lasciato solo in tutto il suo percorso.

Il progetto IMPACT apre una speranza che ciò possa realmente accadere.

E’ seguita la testimonianza di una paziente facente parte del gruppo Fedios, associazione italiana attiva nell’ambito dell’osteoporosi e malattie dello scheletro.  Dal suo racconto si evince che tra le donne con osteoporosi gravidica e i pazienti con osteoporosi in età matura ci sono dei punti in comune ma anche forti contraddizioni. Se le direttive circa l’importanza di un’alimentazione adeguata, di un’attività fisica costante e di controlli puntuali sono le stesse, sono invece molto diverse le indicazioni e le azioni relative alla prevenzione e alla diagnosi.

Per i pazienti con età più avanzata il SSN ricorda al paziente di prendersi cura di sé e di fare prevenzione: noi donne con osteoporosi gravidica, purtroppo, non abbiamo avuto questo privilegio, e non lo abbiamo tuttora. Le mamme immobilizzate a letto, incapaci di prendersi cura del loro bambino, non hanno avuto nessuna prevenzione, nessuna diagnosi. Eppure, la descrizione del dolore di una vertebra che si rompe è la stessa per entrambi i pazienti e la gravidanza, come sta sempre di più emergendo, è un fattore di rischio per l’osteoporosi così come l’età avanzata.

Ed è proprio a questo punto, con l’entusiasmo per il progetto IMPACT, e la frustrazione per la disparità di trattamento emersa attraverso la testimonianza di Fedios, che arriva la relazione di MAMog.

Rosa Puca, la nostra Presidente, dopo una breve presentazione lascia la parola ad un video di grande impatto emotivo. Lo avete visto sopra: racconta il dramma, il dolore, la sofferenza e la totale condizione di abbandono in cui si trovano le mamme affette dalla patologia, attraverso la voce di sei pazienti e attraverso le immagini di maternità vissute tra busti ortopedici, deambulatori e farmaci nel costante, non facile tentativo di non far mancare un sorriso al proprio bambino.

Le voci che udiamo nel video sono quelle vere di donne affette da osteoporosi gravidica. E’ questo l’obiettivo di MAMog: far sentire la voce di tutte le donne che rappresenta.

Le sei frasi pronunciate nel video, realizzato dalla nostra Associazione proprio per questa occasione, sono frammenti delle drammatiche testimonianze di sei pazienti. Sono solo sei frasi, ma la storia di una mamma affetta da osteoporosi gravidica è una storia che si ripete: sono tante storie così simili, così identiche, unite dalla stessa sofferenza e dallo stesso dolore fisico e psicologico. La storia di una mamma è la storia di tutte le mamme.

Nella sala gli spettatori guardano il video in un silenzio pieno di commozione, il livello di sofferenza patito da queste madri è percepibile e arriva a tutti, tangibile è anche lo sgomento dei medici, il disappunto, e la voglia di saperne di più per non ripetere nuovamente gli stessi errori.

Al video seguono le parole di Rosa Puca che chiede diagnosi tempestiva, livelli assistenziali minimi garantiti e supporto psicologico “che si vede sempre più necessario”, dice. Termina il suo discorso Rosa asserendo che “se tutto quello che abbiamo sentito in merito al progetto IMPACT venisse messo in atto, vorrebbe dire avere personale formato anche sulla nostra patologia e non avere più madri fratturate che tornano a casa con una diagnosi errata”.

Alla relazione di MAMog segue, in una stanza adiacente che accoglie un centinaio di specialisti, l’intervento sull’osteoporosi gravidica della Prof.ssa Jessica Pepe.

L’intervento ha messo in luce gli aspetti riguardanti la componente ormonale e il ruolo dell’allattamento, di cui viene purtroppo consigliata la sospensione, ma ha anche reso evidente che siamo ancora molto lontani da una stima reale del numero di pazienti affetti dalla patologia in Italia e nel mondo.

Le stime “ufficiali” riportate nella relazione della Prof.ssa Pepe parlano di soli 200 pazienti nel mondo, la Prof.ssa precisa sottostimati a causa difficoltà di raccogliere dati in alcuni Paesi. Sono purtroppo dati palesemente errati ove si calcoli che MAMog è entrata in contatto e ha dato supporto dalla sua nascita ad oggi a più di 150 donne  affette dalla patologia in Italia.

L’evidente incongruenza numerica messa in luce sia dai dati riportati dalla Presidente di MAMog, sia dagli interventi di diversi medici presenti in sala, ciascuno dei quali ha riportato di aver avuto esperienza diretta di alcuni casi di osteoporosi gravidica, rende palese la necessità di una revisione delle stime attuali [già sottolineata anche dagli specialisti intervistati da MAMog N.d.R.].

Commuove in particolare la testimonianza di un medico che racconta di aver permesso alla sua paziente con osteoporosi gravidica di continuare ad allattare il suo bambino, perché allattare era l’unico momento di contatto che le era rimasto con suo figlio, e consigliarle di smettere voleva dire aggiungere un ulteriore carico di dolore.

“Per noi di MAMog essere state invitate a dare la nostra testimonianza al SIOMMMS è un importante traguardo a solo 7 mesi dalla nascita dell’associazione pazienti.

Abbiamo sensibilizzato le categorie di operatori sanitari presenti e raccolto l’esperienza di molti medici che hanno avuto pazienti con la nostra patologia”

Rosa Puca, Presidente MAMog

Grazie a questi due spazi nei quali la voce di MAMog è stata chiara e forte abbiamo ricevuto un enorme riscontro ed interesse da parte di numerosi iscritti SIOMMS. Nuovi progetti già in programma per i prossimi mesi, medici di tutta Italia che distribuiranno le nostre brochure divulgative nei loro ospedali, medici che hanno raccolto dati sulla patologia per portare queste informazioni ai prossimi congressi regionali ai quali parteciperanno.

MAMog è nata solo 7 mesi fa. Come un bambino che cresce nel grembo della sua mamma, i nostri obiettivi crescono e si avvicinano sempre più alla loro concreta realizzazione. Donne coraggiose, che hanno sofferto, ma non hanno mai smesso di lottare e aspettare il giorno in cui avrebbero sollevato da sole il loro bambino, donne che ora sono unite più che mai per sollevare in alto la sola coppa della vittoria che desideriamo: il riconoscimento della patologia, il riconoscimento del danno psicologico e il riconoscimento dei nostri diritti di paziente con osteoporosi gravidica.

A.G.