Abbiamo già parlato del fatto che, quando a riferire il dolore è una donna, spesso non viene presa sul serio come quando il dolore è riferito da un uomo. Si tende a pensare che le donne, semplicemente, esagerino. E quindi, non è necessario trattarle come se fosse vero.
Si chiama gender pain gap ed è un problema globale. Probabilmente sono davvero poche le donne a cui non sia capitato, almeno una volta nella vita, di non essere credute.
Come promesso, raccogliamo in questo articolo le testimonianze che ci hanno inviato le nostre lettrici. Storie vere di donne il cui dolore è stato svilito e che non sono state curate come era invece necessario.
Le avevano detto che era depressione post partum, ma era malata di osteoporosi gravidica. E non riusciva a tenere in braccio il suo bambino non perché non lo amasse ma perché, con 10 crolli vertebrali, è davvero difficile riuscirci. Anche io ho sofferto di osteoporosi gravidica e, quando le fratture toccarono a me, per settimane i medici mi dissero che non era vero il dolore che sentivo. E a ogni ingresso in pronto soccorso, mi rimandavano indietro, con una flebo di paracetamolo e la richiesta di un consulto psichiatrico. Ma perché alle donne che raccontano di avere dolore, tendenzialmente, non si crede? Perché sono donne.
Ne ha parlato di recente il Washington Post, il fenomeno è descritto in molti studi ed è sempre più studiato. Si chiama gender pain gap ed è una l’ultima faccia del solito divario di genere che separa la realtà dalla narrazione di un’improbabile uguaglianza di genere finalmente raggiunta, con buona pace delle speranze di Barbie stereotipo.
Un problema di salute pubblica
Non sono solo aneddoti o casi isolati: il fatto che le pazienti siano donne, e in quanto donne il loro dolore non viene creduto ma minimizzato e screditato, è un problema di salute pubblica. I grandi numeri, infatti, confermano che ci sono:
- differenze nei tempi di attesa a parità di sintomi. Una donna che va in ospedale per dolori al petto caratteristici di un attacco di cuore, rischia di dover aspettare il 30% in più di un uomo con gli stessi identici sintomi per essere visitata. lo riporta il Journal of America Heart Association.
- Differenze nella qualità delle terapie a parità di sintomi. Una donna in PS per dolori addominali acuti, potrebbe dover aspettare il doppio di un uomo prima di ricevere degli antidolorifici. E quando li riceverà, la sua terapia del dolore ha un’alta probabilità di essere più blanda e più breve rispetto a quella di un uomo.
Mi portarono in qualche modo in ambulanza al Pronto Soccorso, piegata in due da dolori indicibili. L’ortopedico si avvicinò e mi sussurrò all’orecchio: “Signora, secondo me lei soffre di depressione post partum”. Ma erano 14 crolli vertebrali.
Barbara, tre mesi dopo il parto
Avere dolori assurdi e perdere l’uso totale delle braccia, al pronto soccorso mi dissero che con una tachipirina sarebbe passato, un altro medico mi disse che era strappo muscolare.
Andrea
Un dolore lancinante, che mi impediva di lavarmi i denti, pettinarmi, girarmi nel letto…. Ne parlai col mio medico di base che mi disse “è normale dopo il parto avere dolori”. Di testa mia andai a fare una risonanza e scoprii la prima frattura. Andai dalla migliore, volevo fare una densitometria: mi ero fratturata prendendo in braccio una bambina di 3 kg. Ma lei mi disse “ma come le viene in mente? E’ giovane, non c’è motivo di pensare ad un problema di fragilità!”. Peccato che dopo 10 giorni me ne sono fratturata un’altra stando ferma. Ero fragile eccome.
Elide, un mese dopo il parto
Nonostante il mio ginecologo continuasse a dirmi che dovevo solo avere pazienza e che sarebbe passato tutto, ho deciso di fare una risonanza magnetica perché i dolori che avevo alla schiena erano troppo forti.
Quando gli ho mandato il referto della risonanza mi ha continuato a dire che i dolori sarebbero passati con un po’ di nuoto dopo la fine dell’allattamento e mi ha pregato di smettere di fare accertamenti e di vedere altri medici o paramedici.
Per fortuna non lo ho ascoltato perché quella risonanza evidenziava ben sei fratture vertebrali che finalmente spiegavano quei dolori. No, non erano normali dolori post parto, erano fratture da fragilità.
Natalia
Un difetto di credibilità
È possibile misurare oggettivamente il dolore? Diciamo che è una sfida. In genere, si cerca di tradurre in numero l’intensità del dolore percepito: con una scala da 1 a 10, per esempio, o con le faccine. “Quanto dolore sente da 1 a 10?” è una tipica domanda. La soglia della tollerabilità del dolore in genere è intorno al 2 o al 3. Spesso il dolore cronico è stimato dai pazienti oscillare tra il 4 o il 5 e, se arriva al 6, si allertano le misure del controllo del dolore affinché non cresca: cose di vita quotidiana, per chi convive col dolore.
Ma misurare oggettivamente il dolore è possibile solo se hai fiducia, se credi, al paziente che te lo riferisce. Se non gli credi, il suo dolore per te non esiste e, se a non crederti è l’infermiere, il medico, l’operatore sanitario, allora possiamo dire che la sanità nega l’esistenza del tuo dolore e di conseguenza non lo tratta. Ma il problema sta in un difetto di credibilità del paziente o di fiducia nel paziente? Quel che è certo, è che alle donne si crede meno.
Quando soffrivo a mettermi supina e stare in quella posizione e poi non riuscivo ad alzarmi da sola, mi dicevano che ero esagerata
Lory, pochi mesi dopo il parto
Ero in astanteria, aspettavo. Venne una dottoressa, gentile, a spiegarmi che a volte col dolore bisogna conviverci, come faceva lei, che aveva un’ernia. Poi arrivò un infermiere, non mi guardò negli occhi, mi prese con freddezza il braccio, mi spinse con forza la tachipirina nell’ago-cannula, se ne andò urtando la barella e dicendo: “siete davvero esagerate voi donne”. Infine venne un giovane medico: “Ora facciamo un po’ di mobilizzazione forzata”.
Io ho urlato così forte che ottenni un consulto psichiatrico, ma anche una tac.
Quando arrivò l’esito, tutti si fecero zitti, vennero i primari perché il caso era curioso, mi ricoverarono in medicina per fratture multiple severe in ogni dove.
M. tre mesi dopo il parto
Prima di apprendere di avere fratture vertebrali ho girato molti medici. Durante una visita non sono riuscita a trattenere un urlo per via di una scossa fortissima alla colonna mentre il medico mi tastava la pancia. Mi è stato detto che, se non fossi riuscita a controllarmi, sarei dovuta andare via perché non mi trovavo in un ospedale psichiatrico.
Purtroppo non è stato l’unico episodio: in un’altra occasione mi sono sentita dare della pavida per aver rifiutato un trattamento osteopatico e in un’altra ancora mi hanno detto che se mi fossi bloccata sarebbe stato solo per colpa mia che non mi muovevo abbastanza per paura di provare dolore.
Un altro medico ancora mi ha prescritto ansiolitici giurando che fisicamente non avevo nulla.Nei quattro mesi che ci sono voluti per arrivare alla diagnosi di osteoporosi gravidica con fratture vertebrali mi sono sentita debole e inadeguata. Pensavo di avere una sopportazione troppo bassa del dolore, invece la mia schiena continuava a crollare.
Maria Laura
Alle radici del gender pain gap.
Per secoli la medicina è stata fatta dagli uomini per gli uomini. E’ noto, ad esempio, che gli studi clinici sull’efficacia dei farmaci o la distribuzione delle patologie hanno per anni ignorato la differenza di genere, una variabile che invece avrebbe condotto prima a risultati più veritieri nell’ambito della ricerca scientifica e clinica. E anche se oggi le donne partecipano agli studi clinici, lo fanno ancora in numero decisamente inferiore agli uomini.
Le donne che accedono a studi clinici sono percentualmente inferiori rispetto agli uomini. Forse una riflessione va fatta.
Prof.ssa Rossana Berardi,
Presidente di Women for Oncology Italy
La inadeguata percezione che si ha della salute della donna potrebbe essere poi dovuta al fatto che a guidare e dirigere la nave della medicina siano per la maggior parte medici uomini – benché i due terzi degli iscritti a medicina siano di sesso femminile. Anche questo un dato su cui riflettere.
Sicuramente, anche il fatto che per molto tempo quella che veniva intesa come salute femminile andasse ad identificare esclusivamente la salute riproduttiva, ha fatto sì che venisse trascurata l’appropriatezza delle cure per le donne nelle altre dimensioni della salute. Questo, nonostante già dal 2016 il Ministero della Salute parli di medicina di genere ben al di là dei confini della ginecologia.
Ma il problema è soprattutto culturale. C’è un accertato, forte, diffuso e dimostrato pregiudizio negativo, un vero e proprio bias cognitivo contro le donne nel trattamento del dolore.
Restituire dignità al dolore
Quando a soffrire è una donna, innanzitutto il dito viene puntato sulla sua salute psichica. Nervosismo, ciclo mestruale, esagerazioni emotive, se il dolore è di media intensità… isteria, nevrosi o psicosi quando la soglia del dolore riferito si avvicina all’apice di quella scala da 1 a 10. Non è colpa di nessuno, ma purtroppo questa deviazione, questo bias per cui se è una donna a dire “ho male” allora ho il dubbio che stia esagerando, è un fatto sistematico e porta a cronici e diffusi ritardi nelle diagnosi, nonché al peggioramento delle condizioni cliniche.
Nel caso dell’osteoporosi gravidica, è la depressione post-partum la patologia “fantasma” a cui la sanità pensa per spiegare il dolore della paziente. Una madre non vuole essere malata: “Il problema è che cominci a dubitare di quello che senti tu stessa, quando intorno a te gli specialisti continuano a negare che il tuo dolore esiste” ci ha scritto una giovane paziente. Così, negando il dolore, la sanità ritarda la diagnosi e la cura della giovane donna. Eppure, il dolore è una domanda che merita una risposta.
Una mattina mi sono bloccata alzandomi dal letto: non riuscivo né ad alzarmi né a piegarmi, e per non far cadere mia figlia dalle mie braccia a terra ho dovuto girarmi e… lì ho sentito crac nella schiena e un dolore che non so descrivere. Sono andata al Pronto Soccorso e mi hanno detto “lombalgia” senza neanche visitarmi praticamente.
Valentina, tre mesi dal parto
Faccio un parto cesareo di urgenza e pochi giorni dopo, ero ancora ricoverata, ho forti dolori alla schiena. “È normale, hai fatto il cesareo, sarà la spinale”… “Ma il dolore è al centro della schiena, dottore” rispondevo.
“Dottore ho sentito un forte dolore alla schiena come se crollasse qualcosa”… “È normale, gli organi si stanno assestando”.
“Dottore non riesco a muovermi bene”… “Ora le passa, vorrei risparmiarle i raggi”.
Sembravo io la matta mentre ero ricoverata. Uscita dall’ospedale però ho fatto lastra e risonanza da sola su indicazione del mio fisiatra: 7 crolli vertebrali e 3 microfratture al bacino.
Federica
Sapevo di avere una cistite ma nonostante fossi sotto terapia ho iniziato ad avere dolori fortissimi, soprattutto avevo dolori insopportabili alle gambe.
Ero stata mandata al pronto soccorso ginecologico dalla guardia medica, a loro dire dolori così forti non erano giustificabili a terapia già in corso.
Al pronto soccorso mi ha visitata una prima dottoressa, che non ha rilevato nulla.
Poi è arrivata un’altra dottoressa che mi ha detto che era tutto nella norma, incluso il mio ciclo di 10 giorni, e che i dolori erano evidentemente legati alla cistite ed erano normali. Mi disse che il mio accesso al pronto soccorso non era giustificato e che quindi dovevo pagare la visita.
Rimase sulla sua posizione nonostante dall’ecografia che mi fece in seguito risultò un fibroma molto esteso che poi ho dovuto rimuovere.
Ester
Cosa vuol dire salute della donna?
«Le donne riportano livelli più gravi di dolore, incidenze più frequenti di dolore e dolore di durata più lunga rispetto agli uomini, ma sono comunque trattate per il dolore in modo più blando, meno aggressivo» – lo dicevano già nel 2001 i Proff. Hoffmann D.E. e Tarzian J. nel celebre studio che scoperchiò il vaso di Pandora sul gender pain gap.
Infatti, se un uomo che soffre vede crescere la stima nei suoi confronti proprio perché sopporta la sofferenza, una donna con dolore cronico viene spesso tacciata come emotiva – di nuovo, a riportarlo statisticamente è uno studio sui grandi numeri sulle differenze di sesso e la gestione del dolore. Proprio come ci sono differenze in termini di diritto alla salute dovute all’etnia dei pazienti: lo ha recentemente dimostrato uno studio dell’Università di Princeton, Racial bias in pain assessment and treatment.
Perché questo diverso trattamento uomo-donna continua a imporsi nel trattamento del dolore? Per come stanno ora le cose, è come se le donne, che soffrono di più, venissero lasciate soffrire di più a posta, perché si ritiene che questa sofferenza sia, evidentemente, giustificata. Un paradigma che deve essere demolito.
Le cose stanno cambiando?
Stanno cambiando, ma molto lentamente. Innanzitutto, si osserva finalmente l’emersione (e il progressivo riconoscimento pubblico) di un enorme numero di patologie e sindromi dolorose invalidanti, sino a poco tempo fa invisibili, molte delle quali legate al femminile: endometriosi, nevralgia del pudendo, fibromialgia sono solo alcune di queste. L’ osteoporosi gravidica ha cominciando da poco il percorso che la porterà ad essere una patologia nota: un primo risultato è che finalmente è entrata nel sistema di Orphanet, il portale globale che classifica le malattie rare.
Il lavoro delle pazienti è cruciale: la nascita di un’associazione che promuove la conoscenza della patologia è spesso la molla che mette in funzione il cambiamento nei protocolli medici di cura, diagnosi e prevenzione. Ed è anche ciò che permette di far emergere i numeri reali dell’incidenza di queste patologie, che spesso rivelano una diffusione sorprendente, segno che fino a quel momento la patologia era invisibile solo perché sotto-diagnosticata. Anche MAMog nasce per questo.
Ringraziamo tutte le donne che ci hanno raccontato la loro storia. Siamo qui per voi, con voi e come voi.
La redazione.
